Potiguar faz campanha para pagar tratamento de doença rara que custa R$40 mil por mês

 

A maquiadora natalense Syll Gama, de 36 anos, lançou uma campanha na internet para arrecadar fundos para arcar com os custos do tratamento de uma doença rara cujo o tratamento inicial custa entre R$ 38 mil e R$ 45 mil por mês. Além de entrar na Justiça para ter direito ao remédio, Syll tem realizado rifas e alguns cursos online de maquiagem. A jovem ficou sabendo do diagnóstico após cair enquanto praticava uma atividade física.

“Senti uma fraqueza ao praticar atividade física, levei uma queda e bati justamente com fêmur direito em cima do step. Comecei a mancar e procurei um pronto socorro uma semana depois, descobrindo no mesmo dia, através de um raio x, a presença de um tumor”, recorda.

Esse incidente aconteceu em março deste ano. Após cirurgia para a retirada do tumor e inúmeras análises, em setembro veio o resultado que nem mesmos os médicos acreditaram, tanto que as amostras passaram por três laboratórios diferentes para confirmação: tumor miofibroblástico inflamatório no fêmur.

O caso é tão raro que há poucos artigos disponíveis na internet sobre o assunto. Segundo uma publicação da Sociedade Brasileira de Urologia, essa doença é definida como uma lesão rara caracterizada pela infiltração de células inflamatórias (linfócitos e eosinófilos) em diversos tecidos do corpo. Apesar de o local mais encontrado ser os pulmões, pode acometer também outros órgãos como bexiga (mulheres com a faixa etária de 40-50 anos), fígado, intestino grosso, baço e o coração. Ou seja, o fêmur sequer é citado.

“Senti que o mundo tinha desabado”, relembra Syll da sensação quando recebeu o diagnóstico.

Hoje, poucos dias depois do diagnóstico, a vida de Syll mudou totalmente. “Mudou quase tudo. Sou totalmente dependente da ajuda das pessoas para locomoção. Afetou também financeiramente, pois tive que fechar meu negócio, fora o abalo psicológico”.

Por ser raro e em um local pouco estudado, os tratamentos ainda não são totalmente conhecidos. Inicialmente, enquanto os médicos discutem os próximos passos, Syll fará uso de uma medicação que custa entre R$ 38 mil e R$ 45 mil mensalmente, fora as fisioterapias, outras remédios, cuidadora e as contas normais do dia a dia – o marido que é professor de inglês tem se virado como pode.

Para conseguir arcar com os custos, além de entrar na Justiça para ter direito ao remédio, Syll tem realizado rifas e alguns cursos online de maquiagem.

Para saber mais informações basta acessar o perfil da potiguar no Instagram.